El trastorno toma el nombre del neuropsiquiatra francés Gilles de la Tourette, que describió sus síntomas a fines del siglo XIX. Se trata de movimientos involuntarios y repetitivos (tics) de la cara, de los brazos, de los miembros o del tronco, que se producen de manera frecuente, repentina y rápida. Se han detectado dos tipos de tics asociados al Síndrome de Tourette (ST):
Tics motores: movimientos repentinos y aparentemente incontrolables, como pestañeo exagerado, muecas, sacudidas de la cabeza o encogimiento de los hombros.
Tics vocales: como aclararse la garganta, aspirar por la nariz o murmurar.
Este trastorno se manifiesta primero en la infancia o en la adolescencia, antes de los 18 años y para poder diagnosticarse, los tics motores y vocales o fónicos deben haber perdurado durante más de un año.
En determinadas situaciones, como cuando una persona está estresada, los tics pueden ser más graves, más frecuentes o durar más. O el tipo de tic puede cambiar.
Generalmente este trastorno suele asociarse a otras afecciones como problemas de atención (TDAH/TDA), impulsividad (y trastorno desafiante de oposición), conducta obsesiva compulsiva y trastornos de desarrollo del aprendizaje.
El síndrome de Tourette es una afección del sistema nervioso (el cerebro y los nervios) que tiene un componente genético ya que suele haber un historial de tics, síndrome de Tourette, TDAH o TOC en la familia.
Hoy en día se desconoce la causa exacta del síndrome de Gilles de la Tourette, pero algunas investigaciones apuntan a cambios en el cerebro y a problemas con la forma en que se comunican las células nerviosas o con los neurotransmisores (sustancias químicas del cerebro que transportan señales nerviosas de una célula a otra)
Lo que sí se ha estudiado es que el ST afecta a los hombres entre 3 y 4 veces más que a las mujeres.
El síndrome de Gilles de la Tourette puede mantenerse de por vida, con altibajos en su frecuencia e intensidad, aunque muchos pacientes con ST mejoran una vez pasada la adolescencia.
Recientes estudios indican que el 60-75% de los adolescentes presentan una mejoría de los síntomas y entre el 10 al 40% de los adultos experimentan una remisión.
Es necesario que un especialista (pediatra, neuropediatra, neurólogo y/o psiquiatra infantil) lleve a cabo una evaluación y seguimiento del niño diagnosticado para descartar otros trastornos como el déficit de atención e hiperactividad, obsesivo-compulsivo y trastornos del aprendizaje.
También existe un tipo de terapia conductual llamada intervención conductual integral para los tics (ICIT) que puede ayudar a controlar a algunos niños mayores o reducir el número o la gravedad de los tics. Incluye la terapia cognitivo-conductual, como la inversión del hábito (aprender un nuevo comportamiento para reemplazar el tic), la educación acerca de los tics, y técnicas de relajación.
También hay tratamientos farmacológicos para controlar los tics que interfieren en las actividades diarias y en el funcionamiento. Aunque si los tics no son graves, posiblemente, no requieran tratamiento.
Día a día de los pacientes con este problema
A menudo, las personas con síndrome de Tourette llevan vidas sanas y activas. Sin embargo, el síndrome de Tourette con frecuencia involucra desafíos de comportamiento y sociales que pueden afectar a la autoestima, ya que la reacción más común ante los tics es que la gente se ría. Las personas con este síndrome van a ser juzgados por el mundo y, en muchos casos, deben buscar ayuda y apoyo.Además, quien lo padece asegura ser agotador, sobre todo, cuando pasan tiempo con otras personas, ya que muchos pacientes intentan contener los tics, aunque nos siempre lo consigan. Notan el cansancio, sobre todo, en comparación con los días en los que no se reprime porque se quedan más en casa.